‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 저소득 건강보험 가입자의 요양급여 본인부담금(진료비 등) 및 기타 특수항목(특수 식이 구입비, 간병비 등)을 지원하는 사업이다.

고성군보건소는 2025년부터 희귀질환자 의료비 지원의 대상 질환을 확대하고, 환자 가구 소득 기준을 완화하여 시행함으로써 대상자 선정 문턱을 낮추어 의료비 지원 보장성을 강화하는 한편, 신청 방식을 개선하여 편의성까지도 도모한다.

대상 질환이 기존 1,272개에서 66개가 추가되어 1,338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 진료 시 요양급여 본인부담금을 지원받을 수 있기에 실질적으로 경제적 도움이 된다.

연령별 환자 가구 소득 기준 역시 일괄 완화되어 기존에 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만)로 구분되어있던 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 기준 중위소득 140% 미만으로 지원을 확대한다.

또한, 진단서 제출요건을 완화였으며 기존에 대면으로만 신청이 가능하던 서면 청구 방식이 우편이나 팩스를 활용한 비대면 신청까지 가능해진다.

함명준 고성군수는 “2025년부터 의료비 지원 대상을 확대 시행함으로써 희귀질환을 앓고 있는 더 많은 환자와 가족에게 실질적인 도움이 되기를 바라며, 지역주민들의 건강을 지키기 위해 지속적으로 노력해 나가겠다.”라고 밝혔다.

한편, 고성군보건소는 2024년에 만성 신장병, 크론병, 웨스트증후군 등 16명의 지역주민 희귀질환자에게 804건, 약 4천만 원의 의료비를 지원한 바 있다.